Operación #Destápate19
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| Por Esteban G. Santana Cabrera |
Soy enfermo con
psoriasis desde hace más de treinta años. Tener psoriasis es un fastidio,
muchos lo pasamos mal, no solo por las consecuencias físicas sino por las
psicológicas que lleva aparejada. La mayoría de los pacientes tendemos a
ocultar nuestra enfermedad que se caracteriza por la aparición de zonas rojas inflamadas con
escamas que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo. Es una enfermedad que
se asocia a múltiples comorbilidades, otros trastornos asociados a la
enfermedad principal, como por ejemplo, la alteración psicológica, ansiedad,
depresión, alteración del sueño o disfunciones sexuales por el rechazo social
que genera sobre todo en los más jóvenes. En múltiples ocasiones me han
preguntado qué es lo que tengo ahí con cara de que se va a caer un plato al
suelo.
Desgraciadamente es una
enfermedad incurable aunque hay múltiples tratamientos para paliar sus
consecuencias. Vivir con psoriasis o artritis psoriásica es un aprendizaje continuo que no se puede ni
se debe hacer en soledad. Hay que compartirla con los demás, hablar
abiertamente de ella y de sus consecuencias para tratar de normalizar algo que
nos va a acompañar siempre.
Acción Psoriasis es una
de las asociaciones de pacientes con la que colaboro desde hace muchos años, y que
trabaja por visibilizar la enfermedad de manera multidisciplinar. Es una de las
asociaciones de pacientes más activas y participativas que conozco, organiza
durante todo el año actividades, divulga las últimas investigaciones en
tratamientos y apoya a los afectados y a sus familiares, con el objetivo de
reivindicar nuestros derechos, incrementar nuestra calidad de vida y minimizar
el estigma social de la enfermedad.
El verano es la
estación del año que peor llevamos los pacientes con psoriasis o artritis
psoriásica, porque tendemos a encerrarnos en nosotros mismos. Nos cuesta pasar
de la camisa larga al polo y del pantalón vaquero al bermuda. Algo que
cualquier persona ve como natural, nosotros los psoriásicos lo vemos como un
mundo. “Destápate” es una de las campañas más conocidas de esta asociación con
el objetivo de visibilizar la enfermedad y luchar contra el estigma y la
discriminación que conlleva, implicar y empoderar al paciente y normalizar la
enfermedad. La asociación a través de las redes sociales hace un llamamiento a
los pacientes para que publiquen en sus redes
fotos de las actividades veraniegas mostrando nuestra piel con la
etiqueta #Destápate19.
#Destápate 19 invita a
todas las personas con psoriasis y artritis psoriásica y a sus familiares
a publicar imágenes en sus propios
perfiles de Facebook, Instagram y Twitter con el hashtag #Destápate19 hasta el
6 de septiembre, para que interactúen, se apoyen y animen a otras personas a normalizar
la enfermedad y a minimizar el estigma que sufrimos las personas afectadas de
psoriasis. Durante ese periodo, la asociación compartirá las imágenes
publicadas en sus diferentes redes sociales. La imagen de la campaña de este
año ha sido elaborada por el ilustrador Juanjo Fernández, paciente con
psoriasis, voluntario y colaborador de Acción Psoriasis.
Cada paciente es un
mundo pero les aseguro que la campaña #Destápate, en sus siete ediciones
anteriores, ha logrado que muchos pacientes de España y de más allá de nuestras
fronteras no se hayan sentido solos, que se han animado a salir a la playa o al
campo y mostrar sin tapujos lo que la naturaleza nos ha dado. Porque de
nosotros, los pacientes, depende que la sociedad se sensibilice ante esta
enfermedad, la conozca, y no nos sintamos mirados y señalados cuando saquemos nuestras “pupas”
al sol.
Comentarios
Yo no puedo pensar que todo en absoluto lo reparte Dios, ni siquiera algo o nada particular, porque entonces tendría que replantearme todo y preguntarme incluso, si es tan bueno como dicen. Te digo que a mí me parece que los asuntos no tienen que ver con esa esencia, y, que más bien todo atañe a sorteos que hace el destino- el destino absolutista reparte por rifa. A ti te tocó una familia sana y feliz; formación universitaria; buena vivienda y coches; hermanos formados y punteros. En la rifa de la adversidad, en el otro plano te tocó psoriasis, que, su consecuencia física es que pica que jode. La psicológica en lo negativo, no se la compro a una persona como tú, que ha triunfado en el plano de lo personal, que cabalga por derecho propio en las crestas de las lomas de la cultura sanlorencina. No te la compro porque tu saber estar lo considero muy por encima de unas manchas blancas en “el cuero”. Sé que no necesitas entereza, porque más que duro eres seis pesetas.
Alabo que des valentía transferida a los que sí se ahogan en un vaso de leche; pero que en cuanto a ti estoy muy tranquilo, porque ni te falta un huevo ni padeces imposibilitador dolor crónico en cintura, que te obligue a caer siempre debajo en las delicias ocupacionales del amor (de hombre-mujer, aclaro). ¡¡¡Ánimo Esteban, hay cosas mejores!!! Estos resultados de los sorteos del sino siempre se deben tomar -y permitir que otros los tomen- al cachondeo. ¡¡Es lo más sabio!!
Ves que con el aspecto psicológico del asunto me permito hasta la broma, pero con el físico, aunque no lo padezco, lo siento como propio.