La procesión va por dentro

Por Esteban G. Santana Cabrera

Vivir con una enfermedad crónica no es nada fácil. En muchos casos se nos ve como personas aparentemente normales, pero como decimos por aquí, "la procesión va por dentro". Depender de un fármaco, una crema, una analítica, visitas periódicas al médico, etc, etc. son muchas cargas que a veces "no hay cuerpo que lo aguante". Al menos solos. Por ello, compartir nuestra enfermedad, visibilizarla, darla a conocer no solo a nuestros familiares y vecinos más cercanos, sino como hacen asociaciones como Acción Psoriasis, que pone sus redes sociales al servicio de familiares y pacientes para que compartamos nuestras experiencias con la psoriasis. Durante este 2019, el lema elegido para celebrar el Día Mundial de la Psoriasis es “Conectamos para avanzar en psoriasis”, cuyo objetivo es conseguir una estrecha conexión con la enfermedad que nos permita avanzar hacia un abordaje integral y multidisciplinar de la misma.

Este 29 de octubre celebramos el Día Mundial de la Psoriasis y muchas asociaciones en el mundo realizarán diversas campañas y actividades para sensibilizar a la población, tanto a nivel nacional como regional. Acción Psoriasis, este año, inicia el acto central el día 28 de octubre en Madrid con una jornada de pacientes y familiares en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, en la que estarán representantes de la AEDV (Academia Española de Dermatología y Venereología), la SER (Sociedad Española de Reumatología), del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y de Acción Psoriasis.A Madrid le sucederá Salamanca, Bilbao, y Valencia enmarcados dentro del proyecto #UnAltoenelCaminodelasIMID.  

Es muy importante que la sociedad se conciencie de que la psoriasis es algo más que una enfermedad de la piel, donde además intervienen otras especialidades médicas como la reumatología, la psicología, cardiología, etc. Porque la psoriasis hay que verla de manera global, porque quitar una lesión de la piel no es la solución, porque saldrá por otro lado, hay que conocer al paciente, tratarlo de manera individualizada y sobre todo trabajar desde la prevención. Porque está demostrado que todo lo que se invierta en prevención revertirá no solo en ahorro económico sino en una mejor calidad de vida de los pacientes.

Llevo más de treinta años padeciendo esta enfermedad y he pasado por muchas fases, desde la incertidumbre de no tener un diagnóstico certero hasta etapas de abandono total y dejación de mis “obligaciones” como paciente de acudir al médico y seguir el tratamiento prescrito. ¿Pero y esto por qué ocurre? Realmente creo que el fallo está desde la base. Una Atención Primaria donde el paciente pueda seguir sus tratamientos sin acudir al hospital porque le pone nombre y apellidos a su enfermedad y al enfermo. El apoyo psicológico es vital y unidades de psicología clínica en Atención Primaria sería vital. Como vital es el que unidades de Psoriasis como la del Hospital Doctor Negrín proliferen en nuestros hospitales, y puedan ser una realidad en toda Canarias.

Por ello semanas atrás, miembros directivos de Acción Psoriasis se reunieron con representantes de distintos gobiernos autonómicos entre los que estuvo el Gobierno de Canarias, con el fin de presentar los resultados a nivel regional de la encuesta “NEXT Psoriasis: Expectativas y necesidades de futuro en psoriasis” realizada entre pacientes que padecen esta patología crónica con un alto impacto físico, psicológico y social. El objetivo de estos encuentros con los gobiernos regionales es solicitar su apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con psoriasis para conseguir que el nivel de atención de los pacientes con psoriasis sea el adecuado para las necesidades de los pacientes.

Esperemos que el Día Mundial de la Psoriasis no sea solo flor de un día, sino que las instituciones se acuerden todo el año de que convivir con la enfermedad crónica no es nada fácil y sobre todo que “prevenir es curar” o al menos ahorro en males mayores.